Nikodem

Nikodem urodził się 03.12.2021 roku i od urodzenia zmaga się z wieloma problemami. Głównym, podstawowym problemem jest zespół SLOS, ale również przewlekła niewydolność nerek (zbyt małe nerki, nie do końca wykształcone). Ze względu na brak odruchu ssania karmiony był na początku sonda, później założono mu pega, jest w terapii neurologopedycznej ale buzia przyjmuje tylko niewielkie ilości pokarmu. Nikos urodził się ze zwichniętymi obustronnie biodrami, które były operowane jednak niedługo po operacji zwichnięcie nawróciło. Miał tez operowane stopy gdyż urodził się ze stopami o nieprawidłowym kształcie. Miał dodatkowy, szósty paluszek w lewej dłoni który został już usunięty, ma także zrośnięte drugi i trzeci paluszek w obu stopach. Nasz synek ma mało głowie, rozszczep podniebienia podśluzówkowy, podniebienie gotyckie, wadę wzroku. Nieustannie towarzyszą mu wymioty, zdiagnozowano u niego silny refluks, bardzo słabo przybiera na wadze. Ma także problemy urologiczne-wnetrostwo, spodziectwo a także stwierdzona skoliozę i artrogrypoze. Ogólnie jest pogodnym chłopcem, ale mimo 4 lat nie siedzi jeszcze samodzielnie, nie chodzi, nie mówi, jedynie pojedyncze sylaby ,ma problemy ze snem.

Nikos jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych, a także uczęszcza na wiele terapii ogólnorozwojowych, jeździmy również na turnusy rehabilitacyjne. Wierzymy że to wszystko poprawia jego komfort życia i przyniesie efekty.