Amelia Szymczyk

Amelia przyszła na świat 2 kwietnia 2022 roku. Już w trakcie ciąży pojawiły się powody do niepokoju – zauważono problemy z jej wzrastaniem, dlatego w 37. tygodniu podjęto decyzję o zakończeniu ciąży. Mimo trudnych chwil towarzyszących narodzinom, był to dla nas także dzień pełen radości i ogromnego szczęścia – pojawił się nasz mały cud.

Niestety bardzo szybko okazało się, że Amelia zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Początkowo zdiagnozowano u niej wrodzone zakażenie cytomegalią. Jednak jej stan oraz liczne nieprawidłowości budziły dalsze obawy lekarzy. Po wielu badaniach i obserwacjach postawiono kolejną, bardzo trudną diagnozę – zespół Smitha-Lemliego-Opitza.

Od pierwszych dni życia Amelia zmaga się z wieloma wyzwaniami. Nie miała odruchu ssania, co utrudniało karmienie. Stwierdzono u niej ektopową, hipofunkcyjną nerkę, małogłowie, cechy dysmorfii twarzy, rozszczep języczka podniebiennego, zrośnięte paluszki u stóp oraz obniżone napięcie mięśniowe.

Obecnie Amelia kończy cztery latka. Pierwsze kroki postawiła dopiero w wieku 26 miesięcy, a jej chód nadal nie jest w pełni prawidłowy. Dziewczynka nie je samodzielnie i jest karmiona przez PEG. Ma również trudności z przybieraniem na wadze.

Amelia zmaga się z dużą nadwrażliwością na zmieniające się faktury, co sprawia jej trudność i dyskomfort. Nie mówi i nie komunikuje się w sposób werbalny, jednak jako mama uczę się rozumieć jej potrzeby i sygnały.

Dodatkowo u Amelii stwierdzono wadę wzroku oraz zaćmę w obu oczkach, co wymaga stałej kontroli okulistycznej i dalszego leczenia.

Każdy, nawet najmniejszy postęp jest dla nas ogromnym sukcesem i daje nadzieję na dalszy rozwój.

Każdy dzień to dla nas walka o jej zdrowie, rozwój i jak najlepszą przyszłość. Amelia wymaga stałej opieki specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji. Pomimo trudności, jest dla nas ogromną radością i motywacją do działania. Wierzymy, że dzięki odpowiedniemu wsparciu będzie mogła zrobić kolejne ważne kroki w swoim rozwoju.