Jaśmina Koza

Jaśminka urodziła się 30.12.2024r. na początku nic nie wskazywało na to, że jest coś nie tak. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Nasza radość była ogromna.

Dopiero później, gdy lekarze zawołali mnie do gabinetu dowiedziałam się, że Jaśminka ma rozszczep podniebienia, zrośnięte paluszki u stóp i dodatkowy szczątkowy palec. Wciąż jednak nie przypuszczaliśmy, z jak poważną chorobą przyjdzie nam się zmierzyć.

Na początku Jaśminka udało się wypić mleko z butelki, później nie miała już siły i zaczęto ją karmić przez sondę, która jest z nami do dziś. Lekarze nie wiedzieli co jej jest . Trafiła do inkubatora, a nasze życie zamieniło się w ciągły strach i niepewność. Po wielu badaniach okazało się, że Jaśminka przechodzi sepsę. Każdy telefon ze szpitala był ogromnym stresem nie wiedzieliśmy jaką otrzymamy wiadomość.
Lekarze długo nie potrafili postawić diagnozy. W 8. dobie życia Jaśminka przeszła operację ratującą życie z powodu choroby Hirschsprunga. Niedługo później przyszła kolejna sepsa i kolejne chwile ogromnego lęku. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o zespole Smitha-Lemliego-Opitza.

Gdy diagnoza się potwierdziła, świat nam się zawalił. Poczucie bezradności, strach o przyszłość i setki pytań bez odpowiedzi jak sobie poradzimy, jak będzie wyglądało życie naszej rodziny, zwłaszcza że w domu czeka starsza córka.
Po dwóch miesiącach Jaśminka wróciła do domu. To były najtrudniejsze tygodnie w naszym życiu. Uczyliśmy się wszystkiego od nowa opieki nad dzieckiem ze stomią, karmienia przez sondę, radzenia sobie z codziennym strachem.

Od tamtej pory zaczęliśmy intensywnie szukać pomocy. Jeździmy do lekarzy, rehabilitantów i neurologopedów robimy wszystko, co tylko możliwe, aby wspierać rozwój Jaśminki. Z czasem nauczyliśmy się tej rzeczywistości i poukładaliśmy nasze życie na nowo tak, by jak najlepiej zadbać o Jaśminkę, nie zapominając przy tym o naszej starszej córce. Każdy nasz tydzień jest dokładnie zaplanowany i wypełniony wizytami oraz terapiami.
Do dziś pamiętamy słowa lekarza: ,,Wiecie, że wasza córka nie będzie siedzieć, chodzić i że jej okres życia jest krótki’’. Dziś Jaśminka ma 15 miesięcy i siedzi. Nauczyliśmy się nie patrzeć na to, co powinna już umieć. Najważniejsze jest to, że robi postępy w swoim tępie, ale konsekwentnie idzie do przodu. Każdy nawet najmniejszy krok jest dla nas zwycięstwem.

Jaśminka przez długi czas miała ogromne trudności z przyjmowaniem posiłków. Dziś widzimy, że jest już dużo lepiej, to dla nas ogromny krok naprzód i dowód na to, że codzienna walka ma sens.

Specjaliści widzą w niej ogromną siłę i determinację. Choć nie brakuje trudnych chwil, są momenty zmęczenia, łzy podczas rehabilitacji, chwile, gdy widzimy, że nasza córeczka nie ma już sił, staramy się być wtedy dla niej jeszcze większym wsparciem. To łamie nam serce, ale wiemy, że ta walka jest konieczna.

Najważniejsze jest to, że widzimy efekty. Jaśminka robi postępy, jest bardzo kontaktową i pogodną dziewczynką. Jej uśmiech daje nam siłę, by każdego dnia iść dalej i nie poddawać się mimo trudności.