Klara Gryczka

Klara urodziła się w 2021 roku. Zdiagnozowano u niej rzadką chorobę metaboliczną – zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS), w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu, niezbędnego do rozwoju mózgu już w życiu płodowym.

Diagnoza była dla nas szokiem i niedowierzaniem – w ciąży dowiedzieliśmy się o dodatkowych paluszkach, które mogły świadczyć o jakimś zespole, ale równie dobrze mogła być to wada wyizolowana… i podejrzeniu koarktacji aorty, która została wykluczona na echu serca prenatalnym…

A jednak Klara ma zespół…

Po porodzie nasz świat się zawalił – zamiast cieszyć się z narodzin dziecka, opanował nas strach, niepewność, niemoc 🙁 – zaczęła się walka, która trwa do dziś.

Obecnie Klara ma 4,5 roku, a przeszła już bardzo dużo. Pierwsze dwa miesiące spędziła w szpitalu.

W 6 tygodniu życia przeszła operację korekty koarktacji aorty – bez tego nie wiadomo, jak by było.

Przed ukończeniem roczku miała usunięte dodatkowe paluszki w rączkach…

Potem znów szpital, bo w 13 miesiącu życia miała zakładanego PEGa ze względu na trudności z przyjmowaniem pokarmów buzią (do 13 miesiąca była karmiona przez sondę dożołądkowo) – kto by się spodziewał, że jedzenie to taka „ciężka” praca. Klara ma PEGa do dziś 🙁 – niestety cofnięta żuchwa i gotyckie podniebienie utrudniają proces przyjmowania pokarmów buzią, ale nie poddajemy się.

Nasz SLOdziak ma intensywny grafik zajęć, począwszy od fizjoterapii, hipoterapii, hydroterapii – ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, poprzez zajęcia SI, sesje w komorze normobarycznej, aby poprawić pracę mózgu, po zajęcia z neurologopedą, ponieważ jest karmiona bezpośrednio do żołądka przez PEG-a i uczy się na terapii jeść buzią.

Klara jeździ na turnusy rehabilitacyjne 5-7x w roku, gdzie w każdym tygodniu miała po 20! godzin intensywnych ćwiczeń. Ich koszt to niemałe kwoty, ale bez nich nasz SLOdziak nie ma szans iść do przodu. Klara wymaga również kosztownego sprzętu, który trzeba wymieniać w miarę jej wzrostu.

Obecnie Klara coraz lepiej siedzi, zaczyna raczkować i stawać w łóżeczku. Idzie do przodu małymi kroczkami, ale cieszymy się z każdego sukcesu i walczymy dalej.

Dla naszego dziecka zrobimy wszystko! Uczymy się żyć w tej innej rzeczywistości, akceptujemy Klarę i kochamy, a jeśli uda się jeszcze coś zrobić, żeby mogła żyć pełnią życia, zrobimy to.