Kuba Olszowski

Ciąża przebiegała książkowo. Na kilku badaniach – zarówno na NFZ, jak i prywatnie – nikt nie zauważył nic niepokojącego. Cieszyliśmy się, że wśród trzech córeczek pojawi się nasz wyczekany synek…

Dopiero po porodzie zaczęły się problemy. Kubulek miał bardzo obniżone napięcie mięśniowe, nie chciał jeść, nie czuł głodu. Nie ssał ani piersi, ani butelki. Nie przybierał na wadze. Zostaliśmy dłużej w szpitalu, ale mimo wielu badań – „nic nie wyszło”. Poza zrośniętymi paluszkami w stópkach, lekarze nie widzieli nic konkretnego… tylko powtarzali, że „coś jest nie tak”.

Wróciliśmy do domu z listą specjalistów i ogromnym lękiem. Wizyty, badania, kolejne opinie – a odpowiedzi nadal brak. Do tego ciągłe wymioty. Po każdym karmieniu. Walka o każdy mililitr pokarmu, który i tak po chwili wracał. Słyszeliśmy, że przesadzamy, że mamy się uspokoić…

A my czuliśmy, że coś jest bardzo nie tak.

Gdy Kubulek przestał już jeść i był skrajnie osłabiony, trafiliśmy do szpitala na CITO. Diagnoza? Zwężenie odźwiernika i natychmiastowa operacja. To, co wcześniej „nie wyszło” na badaniach, okazało się realnym zagrożeniem życia.

Miał niecałe 3 kg, gdy przeszedł swoją pierwszą operację…

Myślelismy, że to koniec naszych problemów. Że teraz będzie już tylko lepiej. Niestety – to był dopiero początek.

Z czasem pojawiły się kolejne niepokojące sygnały. Główka rosła zbyt wolno. Padło podejrzenie małogłowia. A słowa jednego z lekarzy – wypowiedziane bez empatii – że „to nie wygląda na zdrowe dziecko”… złamały nas na długo.

Kubuś został zdiagnozowany w 9 miesiącu życia.
Wiemy, kim jest nasz przeciwnik. To Zespół Smitha-Lemliego i Opitza. Bardzo ciężką choroba metaboliczna, genetyczna, ale nie poddajemy się!

Walczymy o rozwój Kubusia i każdego dnia uczymy się być silni. Dla niego!