Ola Rafacz

Ola przyszła na świat 26 stycznia 2010 roku – wcześniej, niż się spodziewaliśmy, bo już w 36. tygodniu ciąży. Ważyła zaledwie 2280 gramów. W czasie ciąży nic nie wskazywało na to, że nasza córeczka będzie chora. Czekaliśmy na jej narodziny z radością i spokojem, nieświadomi, jak trudna droga nas czeka. Ola urodziła się w szpitalu w Zakopanem. Otrzymała tylko 1 punkt w skali Apgar. Już w trzeciej dobie życia została przetransportowana do Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, gdzie rozpoczęła się szczegółowa diagnostyka. To właśnie tam usłyszeliśmy diagnozę – zespół Smitha-Lemliego-Opitza – rzadką chorobę genetyczną, o której wcześniej nigdy nie słyszeliśmy. Stwierdzono u niej obniżone napięcie mięśniowe, nieprawidłowe ustawienie kciuka, zrośnięte palce stóp (II i III) oraz rozszczep podniebienia twardego i miękkiego. Przez pierwsze miesiące życia była karmiona przez sondę. Każdy dzień był walką – o jej zdrowie i o każdy, nawet najmniejszy postęp. Dziś Ola ma 16 lat. Jest po operacji rozszczepu podniebienia oraz po dwóch operacjach stóp. Od urodzenia pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Nie mówi, nie je samodzielnie i porusza się wyłącznie z pomocą dwóch osób. Wymaga stałej, całodobowej opieki. Moment, w którym dowiedzieliśmy się o chorobie córki, był dla nas ogromnym wstrząsem. Towarzyszyło nam niedowierzanie i lęk – w naszej rodzinie nigdy wcześniej nie występowały choroby genetyczne, nic nie zapowiadało tak trudnej rzeczywistości. Mimo wszystkich trudności Ola jest dla nas całym światem. Każdego dnia walczy na miarę swoich możliwości, a my robimy wszystko, aby zapewnić jej jak najlepszą opiekę, rehabilitację i poczucie bezpieczeństwa. Jej codzienność to nieustanna praca, wysiłek i ogromna siła, która uczy nas pokory i doceniania najmniejszych postępów.